Photovoice-Ausstellung

Hier sehen Sie die Exponate bei der Ausstellungseröffnung an der Universitätsmedizin in Göttingen. Die Berichte zur Ausstellungseröffnung sowie zum Parkinson-Netzwerkkongress zum Nachlesen finden Sie unter Aktuelles.

In dem Wust einer unermesslichen Anzahl möglicher Orientierungspunkte jeden Krümel wenden...irgendwo dort könnte ein entscheidender Hinweis verborgen sein, eine Information, ein Ratschlag, ein Tipp, eine Erkenntnis, etwas was weiterhilft, was Erleichterung schafft, vielleicht sogar Heilung bringt? Die Hoffnung, dass irgendwo-irgendwann-irgendwie ein Schatz aus der Masse, ein entscheidender Hinweis auftaucht - sie ist geduldig und immer da. Ich wünsche uns einen leichteren, gebündelten und schnelleren Zugang zu hilfreichen Kontakten und umfassenden Informationen.
(Cornelia, Angehörige)

Nach der Diagnosestellung hatte ich das Problem, Orientierung im Dschungel der Informationen, der Verfügbarkeit von Angeboten und den vielfältigen Barrieren zu finden. Man findet im Internet so viele Informationen und gleichzeitig ist es zu viel, sodass man sich nicht zurechtfindet. Leider fühlt sich die Suche nicht wie der Besuch auf einem Parkinson-Schlößchen an. Für mich waren die Tipps von den anderen Betroffenen aus Selbsthilfe- und Reha-Sportgruppen die größte Hilfe.
(Kay, Parkinson-Erkrankter)

Ich wünsche mir, dass die verschiedenen Möglichkeiten, wie Beratungsstellen, Gesprächsrunden, Therapien, Entspannung, Reha-Sport, Ernährung, Tanzen, Tischtennis, Fortbildungen etc. in wohnortnähe zu erreichen sind. Nach der Diagnose hätte mir eine zentrale Anlaufstelle nur für Parkinson-Betroffene und Angehörige eine einfachere und schnellere Orientierung ermöglicht. Die Erweiterung der digitalen Infrastruktur, z.B. durch Webinare von Gesundheitsangehörigen wie Ärzten, würde die Optionen sinnvoll ergänzen. 
Eine engere Zusammenarbeit und Koordinierung aller beteiligten Personen und Institutionen wäre ebenfalls zweckdienlich - beispielsweise in einem Parkinson-Netz.
(Kay, Parkinson-Erkrankter)

Das sind Rinder-Fäkalien, drumherum eine große Jauchelake - ein Haufen voller Scheiße. Vieles ist scheiße, wenn man Parkinson hat. Wenn man mich gehen sieht, sehe ich aus wie ein Auto, dass einen Platten hat und unrund läuft. Dieses Laufen hat zu einem Ermüdungsbruch geführt. Das Problem ist, dass ich keine Armstützen tragen kann, weil ich Hyper- und Dyskinesien habe, also Überbeweglichkeit in den Armen. Das heißt, wenn ich einen Stock in der Hand habe, wedele ich damit herum und wer an mir vorbei geht, kriegt einen ungewollt übergebraten. Und jetzt möchte mich keiner operieren, weil ich eine THS (Tiefe Hirnstimulation) habe. Die Ärzte, mit denen ich mich auseinandersetzte, die kennen alle THS, aber die "Normalo"-Ärzte außerhalb von diesen Spezialkliniken, die schlagen die Hände übern Kopf zusammen. Die Konsequenz ist, dass ich meine beiden lieben Hunde abgeben muss. Ich bin Tierärztin von Beruf, ich kenne das Leben ohne Hunde nicht. Und plötzlich muss ich sie weggeben, weil mein Fuß wegen Parkinson gebrochen ist und nicht verheilt - und das ist scheiße! Man muss immer wieder Abschied nehmen von Dingen, die man gerne hat oder liebt. 
(Ulrike, Parkinson-Erkrankte)

Dieses Foto ist ein Symbol für den Ablauf einer erlebten Diagnosemitteilung: Ein Professor bestätigt nach dem DatScan die Diagnose Morbus Parkinson und fragt dann routiniert und gespielt besorgt: "Aber Sie wollen sich doch deswegen jetzt nicht umbringen?". Gespräche finden oft von Experten zu "Unwissenden" statt, von oben herab. Mein Wunsch ist eine Sensibilisierung und Schulung der beruflichen Beteiligten, um in heiklen Situationen Kommunikationskompetenz zu zeigen und im Vertrauen auf die Selbst-Wahrnehmung der Erkrankten partnerschaftlich nach Lösungen für bessere Lebensqualität suchen zu können.
(Martha, Parkinson-Erkrankte)

Dieses Foto steht für die Ent- und Belastung, die ich als Angehörige erfahren habe. Benötigte Hilfsmittel wie ein Pflegebett oder einen Rollstuhl haben wir durch ein Rezept vom Hausarzt ohne Probleme bekommen. Aber trotzdem stürzt mein Mann immer wieder, wodurch es zu Brüchen kommt. Wenn wir dann ins Krankenhaus müssen, muss ich für den Transport ein Rollstuhltaxi organisieren und entsprechende Unterlagen besorgen. Ich bin nur unterwegs, um mich um alles zu kümmern. Die Besuche bei den Ärzten sind immer beschwerlicher, sodass mein Mann und ich die Besuche ziemlich eingestellt haben. Und obwohl er im Pflegeheim lebt, liegen im Alltag weiterhin viele Aufgaben vor mir. Als Angehörige hat man viel Verantwortung und muss sich um vieles kümmern.
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass der Erkrankte im fortgeschrittenen Stadium auch noch gut und würdevoll behandelt und ernst genommen wird. Um die Belastungen als Angehörige aushalten zu können, brauchen wir dringend weitere Entlastungsangebote für uns!
(Gisela, Angehörige)

An einer Sammelstelle landen Abfälle, welche der Müllcontainer nicht mehr aufnehmen kann. Der Anblick schmerzt und verbildlicht, was mit schädlichen Abfällen in unserem Körper geschieht, die unsere kostbaren und fleißigen Organe überfordern. Alles was nicht den Weg hinausfinden kann, landet im IRGENDWO und schmerzt - dann nicht mehr nur das Auge. Ich wünsche mir, dass der Aspekt der Überlastung durch Umweltgifte stärker in den Fokus bei Parkinson gerückt wird - nicht nur in Hinblick auf den landwirtschaftlichen Einsatz von Pestiziden. In der Prävention (Verhinderung chemischer/biologischer Belastungen) als auch in der Behandlung (Ausleitung dieser Gifte aus dem Körper) besteht m.E. sehr viel Handlungspotential - auf politischer Ebene als auch in der Forschung.
(Cornelia, Angehörige)

Freunde, Familie, Beziehungen und Kontakte sind für mich im Berufs- und Privatleben ein wichtiger Anker. Die sozialen Kontakte mit meinen Kolleginnen bereichern meinen Alltag als Lehrerin. 
Mein Wunsch: Mögen mich die Beziehungen in Familie und Freundeskreis weiterhin in meiner Krankheit tragen. 
(Esther, Parkinson-Erkrankte)

Auf dem Foto ist ein Mund und ein Ohr zu sehen. Das bedeutet für mich, dass man offen sein sollte für alles und auch kein Geheimnis aus den eigenen Erkrankungen machen sollte. Es bedeutete für mich, dass ich einem Bekannten erzählte, dass ich Parkinson habe und der verwies mich an einen anderen Bekannten, der zum Parkinsonsport nach Göttingen fuhr und so kam der Kontakt zustande. Jetzt nimmt er mich sogar dorthin immer mit. 
Durch eigene Offenheit in Bezug auf Zuhören und Erzählen kann man sich austauschen.
(Gertraud, Parkinson-Erkrankte)

Meine Frau und ich, das Foto ist nach unserer Trauung vor 29 Jahren entstanden. Meine Frau ist meine persönliche Beraterin, Sekretärin und Organisatorin in allen Lebenslagen. Sie hat für mich sehr viel recherchiert und dank ihrer Hartnäckigkeit vieles in die Tat umgesetzt. Zum Beispiel der Umbau des behindertengerechten Badezimmers. Wir sind ein eingeschworenes Team und ich wünsche mir, dass es noch lange so bleibt.
(Norbert, Parkinson-Erkrankter)

Ich bin Esther, 61 Jahre und ein geselliger Mensch; seit 4 Jahren mit der Diagnose Morbus Parkinson. Um meine Beweglichkeit zu erhalten, gehe ich möglichst täglich mit meinen grünen "smovey-Ringen". Die Wirkung dieser Ringe erstreckt sich von der Aktivierung der Tiefenmuskulatur (Lymphsystem), über die Verbesserung der Koordination und Gleichgewicht bis hin zu Unterstützung bei unterschiedlichen gesundheitlichen Problemen (z.B. Parkinson und Multipler Sklerose). 
Ich persönlich habe das Gefühl, dass ich mit den grünen smovey-Ringen eine größere Gangsicherheit habe. Mein Wunsch: "Gehen in Gemeinschaft"! Eine "smovey" Gruppentherapie wäre schön!
(Esther, Parkinson-Erkrankte)

Nach mehrfacher Nachfrage von Betroffenen mit tatkräftiger Unterstützung von PingPongParkinson e.V. sowie eines lokalen Sportvereins hat sich nun endlich auch Tischtennis für Parkinson-Betroffene in Göttingen realisieren lassen. Mittlerweile treffen wir uns einmal wöchentlich zur Therapie "an der Platte" und haben jeden Menge Spaß dabei. Allen, die denken Tischtennis sei nur ein Zeitvertreib bei dem sich bis zu vier Personen einen kleinen Plastikball zuspielen, kann ich sagen: Das ist ein richtiger Sport. Die konstanten Bewegungen wie auch die Konzentration auf den relativ kleinen Ball wirken sich positiv auf die Muskelsteifheit und die damit einhergehende generelle Trägheit aus und helfen bei der Koordination von Bewegungsabläufen.
(Meike, Parkinson-Erkrankte)

... und das mit Erfolg. Im Rahmen des Bewegungstages 2018 der Universitätsmedizin Göttingen steckten Neurologen, Parkinson Nurses und ein sehr engagierter argentinischer Tanzlehrer die Köpfe zusammen und er war entstanden: Der Tangokurs für Menschen mit Parkinson. Seit der Pandemie tanzen wir regelmäßig mit Begeisterung. 
Argentinischer Tango ist ein Improvisationstanz, was ihn vermutlich so förderlich für Parkinsonbetroffene macht, da man sich keine festen Schrittfolgen merken muss, sondern die einzelnen Elemente instinktiv der Musik und den eigenen körperlichen Fähigkeiten anpassen kann.
Wir sind sicher nicht die Experten bei den Hebefiguren, können aber durchaus präsentieren, was argentinischen Tango ausmacht... und das Wichtigste ist ja sowieso die Freude an der Bewegung.
(Meike, Parkinson-Erkrankte)

Das ist ein kleiner Teil der Gruppe beim Sport. Dieser Sport dort macht mir Spaß und es bringt mir viel für bessere Beweglichkeit. Abgesehen davon lerne ich neue Menschen mit ähnlichen Beschwerden kennen. Es wäre schön, wenn man solche und ähnliche Angebote öfter finden würde.
(Gertraud, Parkinson-Erkrankte)

Auf dem Foto ist ein Internetforum mit Tipps und Training für Ernährung, Bewegung und Gedächtnis zu sehen. Dies ist ein Beispiel für verschiedene Angebote. Da wäre es wünschenswert, dass man nicht stundenlang googeln müsste,  um Informationen zu finden. Es gibt ja auch vieles "unnützes" im Netz, sondern, dass man einfach an gute Angebote mit interessanten und auch wichtigen Informationen kommt.
(Gertraud, Parkinson-Erkrankte)

Auf dem Foto sieht man einen Aussteller des Göttinger Gesundheitsmarktes vom Gesundheitszentrum Göttingen. Dieses Foto steht stellvertretend für die verschiedenen Quellen und Orte, an denen sich Parkinson-Erkrankte informieren können. Zum Beispiel wenn es Bedarf gibt, sich zu behindertengerechten Hotels, Rentenanträgen, Pflegegradanträgen und Therapieangeboten zu informieren. Oft gibt es außerdem Selbsthilfegruppen, in denen es gute Gespräche und Unterstützung gibt. Diese gibt es für Erkrankte und auch für pflegende Angehörige.
(Gisela, Angehörige)

Der Garten ist die Schokoladenseite vom Haus und bietet mir viel Potenzial zum Entspannen. Gerne sitze ich in einem schöne Strandkorb und genieße den Ausblick der grünen Fläche. Nun ein paar Gedanken zum Genuss. Durch das Sonnenlicht wird Vitamin D erzeugt, was ja im Winter ein Mangel ist. Die psychische Gesundheit wird gestärkt. Ein schöner Garten kann als Symbol gelten für das zu erwartende Paradies wie es die Bibel beschreibt. Der Kontakt zur Natur erhöht die Ausschüttung von Glückshormonen, welche die Stimmung heben. Der Garten ist ein angenehmer Lebensraum für Menschen, Tiere und Pflanzen.
(Reinhold, Parkinson-Erkrankter)

Zu sehen ist ein Urlaubsfoto, das einen Ort zeigt, den ich persönlich mit Ruhe und Entspannung in Verbindung bringe. Für mich ist ein Beispiel, dass es "Orte der Heilung" gibt, unabhängig von jeglicher medizinischer Behandlung, Körper und Psyche. Auch heute erlebe ich immer wieder, dass das Verständnis "Soma und Psyche" von komplexen Krankheitsbildern in der ärztlichen Ausbildung kritisch gesehen wird, trotz aller Evaluierungen. Das hat sicherlich damit zu tun, dass wir in der modernen Medizinausbildung viele Fachdisziplinen haben. Das ist auch notwendig!
Dennoch wünsche ich mir in der Gesundheitsversorgung, dass es gelingt, eine gemeinsam Sprache zwischen Fachmediziner:innen, Allgemeinärzt:innen und Patient:innen zu finden.
(Hartmut, Angehöriger)

Auf dem Foto ist eine liegende mehrfarbige 8 zu sehen. Entstanden ist das Bild in der Ergotherapie, um möglichst große schwingende Bewegungen mit Wachsmalstiften zu üben und zu Papier zu bringen. Therapie und Kunst zugleich. Abschalten und sich voll und ganz auf die Kunst und innere Ruhe zu besinnen. Das Bild hängt in meinem Arbeitszimmer und stimmt mich immer wieder fröhlich. Und gibt mir viel Kraft nicht aufzugeben. 
(Norbert, Parkinson-Erkrankter)

Selbsthilfegruppen werden von Außenstehenden häufig als "Kaffeeklatsch" milde belächelt oder verspottet. Die Treffen der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. bieten Erkrankten und Angehörigen soziale Kontakte, Austausch und Entlastung. Der gedeckte Tisch symbolisiert die Gelegenheit, sich einmal ohne eigene Mühe entspannt bei Kaffee und Kuchen mit anderen zu unterhalten. Der Austausch sorgt für Abwechslung, verbessert die Stimmung und stärkt das Gemeinschaftsgefühl. Die abgebildete Dose ist die "Kaffeekasse" und steht für die notwendige Verwaltung der Vereinsangelegenheiten.
Stifte und Papier stehen für den Informationsaustausch, bei dem Expert*innen über relevante Themen aufklären. Die Teilnehmenden haben so die Möglichkeit, eine evtl. bestehende Passivität und Ergebenheit in ihr Schicksal zu verlassen und im Kontakt u.a. mit Gesundheitsversorgenden die Rolle der gut Informierten selbstbewusst zu übernehmen. 
Ich wünsche mir, dass die Arbeit der Selbsthilfegruppen anerkannt und finanziell sowie organisatorisch unterstützt wird, etwa bei der Raumsuche und der Förderung gemeinschaftlichen Handelns.
(Martha, Parkinson-Erkrankte)

Meine Physiotherapie hilft mir körperlich fit zu bleiben, meine Mobilität zu erhalten und die Muskeln aufzubauen.
(Reinhold, Parkinson-Erkrankter)

Auf dem Foto ist unsere Emma zu sehen. Sie merkt sofort, wenn etwas nicht stimmt und ist dann sehr anhänglich und eine gute Zuhörerin. Sie ermuntert mich immer wieder trotz Schmerzen oder unsicherem Gangbild, den Parki zu verdrängen und 2-3x täglich spazieren zu gehen. Bewegung tut uns beiden gut. Hoffentlich bleibt sie uns noch lange erhalten, ihre besondere Art und ihr Charakter spenden uns viel Kraft.
(Norbert, Parkinson-Erkrankter)

In meiner Freizeit unterstütze ich meine Gemeinde der Zeugen Jehovas. Hier lese ich ein paar Verse aus der Bibel vor. Was gibt mir meine Religion? Der Glaube an eine höhere Macht gibt mir ein Grundvertrauen. Ich vertraue auf die Auferstehung nach dem Tode und richte mich nach den vorgegebenen Geboten der Bibel. Mein Glaube ist für mich mein Fahrplan, mit dem ich mich geborgen und geschützt fühle. Der Glaube gibt mir Kraft, Mut und Trost. Die ethischen Werte beeinflussen mein Handeln.
(Reinhold, Parkinson-Erkrankter)

Das Foto zeigt das Gebäude des Medizinischen Dienstes in Göttingen, der viele Anträge zunächst ablehnt, sodass Widerspruch nötig wird. Dies erleben viele Betroffene. Im Fall meines Mannes hat es ein Jahr gedauert, bis ein verschriebenes Hilfsmittel nach Ablehnung und Widerspruch letztendlich genehmigt wurde, während sich sein Mobilität verschlechterte. Ein anderes Beispiel für die Schwierigkeit, zeitnah ein Hilfsmittel zu erhalten, war die Bereitstellung eines geeigneten Rollstuhls durch ein Sanitätshaus: Ein halbes Jahr mussten wir auf einen passenden Rollstuhl warten. Das kann sehr mühselig und frustrierend sein.
Daher geht mein Wunsch dahin, die Hilfsmittelversorgung zeitnah dem Patienten zugutekommen zu lassen und nicht der Bürokratie Priorität einzuräumen. 
(E., Angehörige) 

Auf dem Foto sind die ganzen Anträge und laufenden Widerspruchsverfahren zu sehen. Dieser Stapel verlangt einem viel Energie und Durchhaltevermögen ab. Vieles davon ist abgearbeitet, sofern betreffende Stellen Einsicht gezeigt haben. Manchmal ergeben sich aber auch Zufälle, in denen man von guten Tipps von Betroffenen und Angehörigen erfährt. Bürokratie ist ein leidiges Thema, ich wünsche mir für die Zukunft, dass durch die Zusammenarbeit von ParkNetz einiges beschleunigt und vereinfacht wird.
(Norbert, Parkinson-Erkrankter)

Parkinson-Erkrankte müssen sich ständig nach Uhr und Kalender richten: Termine, Therapien, Einnahmezeiten, müssen eingehalten werden. Die an der Gesundheitsversorgung Beteiligten können auf diese Gegebenheiten keine Rücksicht nehmen, aber Verständnis zeigen und diesbezüglich aufklären. Hinweise auf spezielle Angebote und die wichtige Bedeutung eigene Ressourcen für Geduld und Ausdauer zu suchen, wären hilfreich, um immer mal wieder die Balance zwischen Entspannung und Belastung herstellen zu können. 
Mein Wunsch ist die Anerkennung der legitimen Notwendigkeit auf individuelle Gestaltung des Tages, Unterstützung bei der Suche nach passenden Aktivitäten und Akzeptieren des Wunsches nach Teilhabe trotz der damit manchmal einhergehenden Unzuverlässigkeit. 
(Martha, Parkinson-Erkrankte)

In einem Veranstaltungsraum ist mir die Aufreihung verschiedener benötigter Hilfsmittel für Menschen mit eingeschränkter Mobilität aufgefallen: Schirmstöcke, Gehstöcke, Rollatoren, Rollstühle.... Es wird deutlich, dass die Abstellmöglichkeiten dafür, z.B, auch in Wartezimmern, fast nie mitgedacht werden. So muss improvisiert werden, man sucht Raumecken, Nischen o.ä., was aber wiederum zu Stolperfallen werden kann. Andererseits erzeugt man dabei Gefühle wie Scham und Peinlichkeit bei den Erkrankten, die nicht nur auf die Hilfe angewiesen sind, sondern auch noch fürchten müssen, als störender Faktor erlebt zu werden.
Ich wünsche mir, dass Sie die Wirkung dieser Beschränkungen im Blick haben: Sorgen Sie für Abhilfe bzw. fordern Sie sie ein!
(Martha, Parkinson-Erkrankte)

Zu unseren Lieblingsspazierwegen gehörte der Weg zum Wehr entlang der Leine, der eine mit Steinplatten befestigte Strecke aufweist. Aufgrund seiner Parkinson-Erkrankung kann mein Mann nicht mehr gehen und ist auf das Auto und den Rollstuhl angewiesen, für den es befestigte Wege braucht. Der Weg an der Leine ist für uns aufgrund des Verbotsschildes nicht mehr zugänglich. So drohte uns ein Mitglied eines Kleingärtnervereins mit einer Anzeige, sollten wir noch einmal auf deren Parkplatz parken. Meine Argumente und der Hinweis auf die Behinderung meines Mannes ließen ihn ziemlich kalt. Dabei wirken vertraute Wege in der Natur nicht nur auf behinderte Menschen entspannend und lassen den Pflegealltag vergessen. 
Mein Wunsch: Ein Führer mit für Rollstuhl geeigneten Wanderwegen wäre hilfreich, ebenso wie der verständnisvolle Umgang mit Menschen mit Behinderungen. 
(E., Angehörige)

Dieses Foto zeigt einen Griff, den wir in meinem Badezimmer, gegenüber der Toilette an der Wand angebracht haben. Dieser Griff hat mich schon unzählige Male vor Verletzungen bewahrt. Da ich durch die Parkinson-Erkrankung ein teils massives Problem beim Aufstehen habe, hätte ich ohne meinen Helfer in der Not wohl so manche einsame Stunde auf der Toilette verbracht, sowohl aus Scham, jemanden um Hilfe zu bitten, als auch aus Angst, beim Versuch aufzustehen zu stürzen.
So einen Griff gibt es für unter 10 Euro in jedem Baumarkt und er lässt sich leicht installieren. Leider gibt es ihn auf fast keiner normalen öffentlichen Toilette, nicht einmal in Krankenhäusern oder Arztpraxen. Es muss ja nicht immer eine voll ausgestattete Behindertentoilette, die oft nicht ohne Schlüssel zugängig ist, sein. Der Toilettengang könnte durch geringe Aufwendung für so viele Menschen, nicht nur für Parkinsonpatienten, sehr viel sicherer und einfacher gemacht werden.
DANKE liebe Entscheidungsträger!!!
(Meike, Parkinson-Erkrankte)

Das ist ein Weg im Nebel. Das Foto beschreibt die Hilflosigkeit und die zunehmende körperliche Schwäche und die damit zusammenhängenden Einschränkungen. In meiner Diagnose steht "Parkinson mit mäßigem und schwerem Ausmaß". Da steht, dass ich schweren Parkinson habe, ich bin erst 59! Was steht in 10 Jahren auf dem Papier? Schwerer - am schwersten? Was ist die Steigerung? Ich weiß es nicht. Und das ist der Nebel. Und keiner weiß, wie dicht er wird. Und das ist für mich Angst. Die Schwäche beginnt erstmal mit der Motorik. Ein ganz profanes Beispiel: Ich kann keinen Schmuck mehr tragen, weil ich es manuell nicht mehr schaffe. Ich kriege keine Flaschen mehr aufgedreht, ich kann auch nicht mehr gut mit Messern umgehen. Wenn ich mit einem scharfen Messer schnippel, dann schneide ich mich regelmäßig tief in die Finger. Ich lasse also die Finger von scharfen Messern. Jetzt muss ich mir bei Mahlzeiten überlegen, wie ich es mache: Lasse ich es weg oder nicht? Schneide ich es anders? Mit einer Maschine? Ich bin noch nicht so weit, dass ich einen Pflegedienst brauche, aber ich stehe kurz davor. 
Das andere sind kognitive Verluste. Wir Parkinson-Patienten haben diese Degeneration, dieses frühe Altern. Ich kann mich an viele Sachen nicht mehr erinnern, mehr als der nicht erkrankte Mensch. Wenn Leute manchmal sagen "Ach Mensch dich kenne ich doch" dann sage ich höflich "Wirklich? Ja, du hast Recht" und in Wirklichkeit kann ich mich nicht mehr daran erinnern. Ich will mich aber häufig nicht bloßstellen, weil es mir peinlich ist. Obwohl es mir nicht peinlich sein müsste. Und das macht natürlich auch Angst in die Zukunft zu blicken. Das ist der Weg in den Nebel mit meiner Angst in die Ungewissheit zu gehen, weil man weiß, es wird alles schlimmer, das Kognitive und das Körperliche wird schlimmer. Dass ich keine Kette umbinde ist egal, aber was ist, wenn ich meine Hose nicht mehr zu kriege? Dann bin ich abhängig von Menschen. Noch schaffe ich alles selbst, aber die Zeit wird knapp.
(Ulrike, Parkinson-Erkrankte)

Das ist ein Weißkopfseeadler der herunterschaut auf mich, die Fotografin. Ich bin sehr stolz auf das Bild, weil ich es letztes Jahr noch einmal geschafft habe, eine anstrengende Reise zu meiner Verwandtschaft in die USA zu machen. Ich habe es ganz alleine geschafft, als kleine Parkinson-Tante von Frankfurt nach Chicago und Seattle zu fliegen. 
Ein Weißkopfseeadler ist ein wunderschönes, majestätisches Tier und der guckt runter zu mir. Der guckt mitleidig auf uns runter, weil wir mit unseren Glyphosaten und was wir alles in die Umwelt kippen die Welt kaputt machen. Wir verwenden es trotzdem, obwohl wir wissen, dass die Sachen schädlich sind und Parkinson induzieren können. Der Weinbauer hat eher Parkinson, weil er mit seinem viel zu toxischen Pilzmitteln sich selbst sein Grab schaufelt. Und das ist für ein Tier von so einer Schönheit unglaublich. 
Außerdem ist ein Adler so etwas ähnliches wie ein Falke, und das ist die Verbindung. Falke heißt auf Englisch "Hawk" - so wie die Hochschule in diesem Projekt. Durch Parkinson und das Projekt bin ich gezwungen, über mich nachzudenken und mich um mich selber zu kümmern. Vorher war keine Zeit, mich um mich selbst zu kümmern. Aber durch Parkinson habe ich gelernt, mich auf mich selbst zu besinnen und das würde ich nicht machen, wenn ich noch Arbeiten würde. Es ist wichtig, dass man mit anderen Menschen darüber kommuniziert. Dass man durch die Kommunikation sich und andere aufklärt und die Probleme damit erkennt. Man löst Probleme nicht, aber versteht sie. Und das ist wertvoll.
(Ulrike, Parkinson-Erkrankte)

Leere Blisterpackungen mehren sich in unserem Haus... Ihr verzehrter Inhalt bring Segen und Fluch. Das Zittern verschwindet - eine Weile... Die Wirkungen daneben - sie werfen neue Fragestellungen mit neuen Unpässlichkeiten in den Ring. Welche Blüte, welches Blatt der Natur kann vielleicht doch helfen, Linderung verschaffen?
Ich wünsche mir, dass die Erforschung hilfreicher Arzneien zu weniger Nebenwirkungen führt und natürliche Heilmittel ebenfalls ernsthaft in den Blick genommen werden.
(Cornelia, Angehörige)

Zu sehen ist hier beispielhaft, welche diversen Medikamente zur täglichen Einnahme bei einer Parkinson-Erkrankung, bei gleichzeitig weiteren Grunderkrankungen eines Menschen notwendig sind.
Meine Wahl zu diesem Bild entspringt meinem Gedanken, dass jedes Medikament für sich genommen, einen Hinweis auf "Risiken und Nebenwirkungen" enthält. Nun stelle ich mir weiter die Frage, wie diese diversen Hinweise aller Medikamente im Zusammenspiel eines gesamten individuellen Krankheitsbildes des Patienten stehen. Der individuelle "Medikamentenplan" der einzelnen medizinischen Fachdisziplinen mag für Allgemeinmediziner:innen hilfreich sein, doch wird dieser auch im Kontext aller Erkrankungen hinreichend gesehen, bewertet und berücksichtigt?
Was bedeutet es also, wenn die Wirksamkeit eines Medikamentes, bzw. eines Krankheitsbildes als einzelnes "wirksam" ist, das Zusammenspiel vieler Medikamente jedoch wenig oder sogar überhaupt nicht in Betracht gezogen wird?
Ich würde mir wünschen, dass bei einer schwerwiegenden Erkrankung wie Parkinson die Abwägungen von weiteren, notwendigen Medikamentengaben mehr Berücksichtigung finden würde.
(Hartmut, Angehöriger)

Hier ein gedeckter Tisch mit einem guten Essen und einem ausgewählten Wein. Irgendwo in der Natur! Gesunde Ernährung ist ein essentiell wichtiges Thema in der Gesundheitsversorgung von Menschen. Das gilt auch für Parkinson-Erkrankte und ich denke dabei, was kann ich als Parkinson-Patient im Selbst-Management leisten? Mehr Wissen über gesunde Ernährung bedeutet für mich, dass Essen nicht nur Nahrungsaufnahme ist, sonder vielmehr auch im Zusammenhang von "Genuss" und "Lebens-Qualität" zu verstehen ist. Informationen und Aufklärung zwischen Erkrankung und Ernährung bedeutet für mich, Menschen mit Parkinson-Erkrankung ein Stück Lebens-Qualität zurückzugeben. Essen muss für mich mit Genuss sein, auch wenn der Geschmackssinn häufig eingeschränkt ist!
(Hartmut, Angehöriger)

Essen kann heilen - so erklären es uns auch immer wieder die Ernährungs-Docs. Aber was, wenn alles bisherige Wissen nicht ausreicht, wenn die Verunsicherung Raum greift und man nicht so recht weiß, woran man sich festhalten kann und der Teller nach einem neuen bunten Arrangement von gesunden Speisen verlangt, das man selbst noch nicht kennt...
Ich wünsche mir praktische Fortbildungen oder Kochrunden, die den Ernährungsaspekt noch mehr in den Fokus rücken.
(Cornelia, Angehörige)

Endlich wieder Fahrrad fahren, das kann die an Parkinson erkrankte Fahrerin nun. Was für ein Glücksgefühl! Es erweitert meinen Bewegungsradius enorm. Ich kann nicht nur mit meiner Freundin Radtouren wie früher machen, sondern auch selbstständig einkaufen, ins nächste Café fahren, usw. Das Rad hat einen Hilfsmotor, der sich automatisch einschaltet. Da man aber ständig weiter treten muss, bleibt man in Bewegung, anders als mit einem E-Rollstuhl.
Leider wird dieses, von Fachleuten als Therapiegerät anerkannte Rad, nicht von den Krankenkassen bezuschusst.
Ich wünsche mir also, dass dieses Dreirad in den Katalog der Krankenkassen aufgenommen wird, wie schon andere motorunterstützte Behindertenfahrzeuge!!
(Heide, Parkinson-Erkrankte)

Ich fahre leidenschaftlich gerne Fahrrad. Doch ich merke, in kleinen Schritten, meine körperliche Mobilität lässt nach. "Mein Fahrrad wächst ein!" Ich wünsche mir, noch möglichst lange mit meinem Fahrrad unterwegs sein zu können. Dazu wäre es schön, mit Anderen in einer inklusiven Gruppe (Betroffene und Nicht-Betroffene) gemeinsam diese Leidenschaft zu teilen.
(Esther, Parkinson-Erkrankte)